🩺 Tema 26: Atención y cuidados al paciente en situación terminal

TCAE (Técnico/a en Cuidados Auxiliares de Enfermería) · Servicio Madrileño de Salud · Bloque I

Resumen

La Ley 4/2017 de la Comunidad de Madrid considera personas en el proceso de morir a quienes están en situación terminal o de agonía. La situación terminal es la enfermedad avanzada, incurable y progresiva, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico y con un pronóstico de vida de semanas o meses; la agonía es la fase gradual que precede a la muerte, con deterioro físico grave, debilidad extrema, trastornos cognitivos y de consciencia y un pronóstico de pocos días (Ley 4/2017, art. 5.10). El documento ministerial 2026-2030 sitúa la enfermedad terminal en una supervivencia generalmente inferior a 6 meses (Estrategia CP SNS 2026-2030).

Los cuidados paliativos son el cuidado integral y activo de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo. Su prioridad es controlar el dolor, los demás síntomas y los problemas psicológicos, sociales y espirituales. Incluyen al paciente, a la familia y a su entorno, en el hospital o en el domicilio (Ley 4/2017, art. 5.3). La guía del INGESA considera al enfermo y a la familia la unidad a tratar y resume el enfoque así: cuando no se puede curar, hay que «cuidar» (Guía CP AP INGESA, cap. I).

La ley madrileña define la adecuación del esfuerzo terapéutico como retirar, ajustar o no instaurar un tratamiento cuando el pronóstico de vida limitada lo aconseje, y la considera buena práctica. En cambio, la obstinación terapéutica es mala práctica y falta deontológica. La sedación paliativa reduce la conciencia para aliviar síntomas refractarios, con consentimiento explícito; en la sedación en la agonía, la muerte se debe a la evolución de la enfermedad, no a la sedación (Ley 4/2017, art. 5).

Entre las garantías de la Ley 4/2017 están la habitación individual para el paciente terminal hospitalizado y el acompañamiento permanente por un familiar o allegado (art. 19). También facilita el auxilio espiritual, da a los hijos menores pleno derecho de visita y ofrece apoyo a cuidadores y familias, en el hospital y en el domicilio, y atención en el duelo para prevenir el duelo patológico (art. 17). Si el paciente no puede decidir, decide primero el representante que haya designado en sus instrucciones previas (art. 9).

En la situación de últimos días, la guía del INGESA recoge signos de agonía: los de la escala de Menten (nariz fría o pálida, extremidades frías, livideces, estertores, pausas de apnea de más de 15 segundos por minuto, oliguria y somnolencia de más de 15 horas al día) y otros signos clínicos. Según la guía de sedación, más de 4 signos predicen el éxitus en unos 4 días. Los cuidados buscan el confort: vía subcutánea o transdérmica si no es posible la oral, retirar fármacos prescindibles y evitar intervenciones innecesarias (Guía CP AP INGESA, cap. VIII; Guía sedación INGESA).

En los cuidados de enfermería de los últimos días no hacen falta cambios posturales: basta una postura correcta. La ropa de cama y los pañales solo se cambian si están manchados. La fiebre se trata con fármacos y no con compresas frías. La sed se alivia mejor con cuidados de la boca que con sueroterapia o sonda. Los enemas y el tacto rectal no tienen sentido. Ante los estertores, se coloca al paciente semiprono con la cabeza ladeada, se evita aspirar y se explica a la familia que el ruido le molesta más a ella que al enfermo (Guía CP AP INGESA, cap. IV y VIII).

Ante la muerte, el paciente atraviesa según Buckman tres fases (lucha, desánimo y comprensión o aceptación), que no son universales. La familia vive un proceso parecido, aunque a menudo no coincide en el tiempo con el del paciente. El pacto de silencio es el acuerdo para ocultar al paciente información sin tener en cuenta sus deseos. Hay que decirle todo lo que quiere saber y solo eso, sin mentirle (Guía CP AP INGESA, cap. IX).

El duelo es el proceso que sigue a la pérdida de alguien o algo significativo. Es normal y adaptativo y casi nunca necesita psicofármacos. Kübler-Ross describió cinco fases: negación, rabia, pacto, depresión y aceptación. El peor momento suele llegar hacia el cuarto mes. La guía describe el duelo normal, el prolongado o complicado (al menos 6 meses según la CIE-11; se detecta con el PG-13), el pospuesto o inhibido y el anticipado, definido por Lindemann. La atención abarca tres periodos: antes del fallecimiento, durante la agonía y después (Guía CP AP INGESA, cap. X).

El cuidador principal y la familia pueden llegar a la claudicación: una fuerte crisis emocional con rendición respecto a los cuidados, episódica o definitiva. Sus principales desencadenantes son las dudas y miedos no resueltos y el agotamiento físico del cuidador. La sobrecarga se valora con el test de Zarit. Como respiro familiar pueden usarse el centro de día o una estancia temporal (Guía CP AP INGESA, cap. I y IX). El Plan madrileño pide especial atención al duelo de niños, adolescentes, cónyuges de edad avanzada y personas con poco apoyo social (Plan CP Madrid 2017-2020, L6).

La muerte se diagnostica por el cese irreversible de las funciones circulatoria y respiratoria (ausencia de ambas durante al menos cinco minutos) o de las encefálicas; la electroencefalografía es una de las pruebas de función neuronal (RD 1723/2012, anexo I). Los cuidados post mórtem (amortajamiento) comienzan tras verificar el parte médico de fallecimiento: cerrar párpados, sujetar la mandíbula, retirar catéteres y sondas, taponar orificios que pierdan fluidos, hacer la higiene, retirar objetos personales, sujetar los tobillos, envolver e identificar el cadáver y registrar día y hora (Protocolo IMSERSO, anexo I).

Claves para el examen

• Situación terminal: pronóstico de vida de semanas o meses (Ley 4/2017, art. 5.10.a).
• Agonía: fase gradual previa a la muerte con pronóstico vital de pocos días (Ley 4/2017, art. 5.10.b).
• Enfermedad terminal: muerte generalmente en menos de 6 meses (Estrategia CP SNS 2026-2030).
• Obstinación terapéutica: mala práctica clínica y falta deontológica (Ley 4/2017, art. 5.9).
• Paciente terminal hospitalizado: habitación individual y acompañamiento permanente de un familiar o allegado (Ley 4/2017, art. 19).
• Paciente incapaz: decide primero el representante designado en las instrucciones previas (Ley 4/2017, art. 9.1).
• Menten: pausas de apnea de más de 15 s/min y somnolencia de más de 15 h/día; más de 4 signos predicen el éxitus en 4 días (Guía sedación INGESA).
• Estertores: posición semiprono con la cabeza ladeada; butilescopolamina; evitar aspirar (Guía CP AP INGESA, cap. VIII).
• Últimos días: sin cambios posturales, fiebre con fármacos y sed con cuidados de la boca (Guía CP AP INGESA, cap. IV).
• Kübler-Ross (1969): negación, rabia, pacto, depresión y aceptación (Guía CP AP INGESA, cap. X, tabla 2).
• Peor momento del duelo: hacia el cuarto mes (Guía CP AP INGESA, cap. X).
• Duelo prolongado (CIE-11): al menos 6 meses; cuestionario PG-13 (Guía CP AP INGESA, cap. X).
• Duelo anticipado (Lindemann): desapego emocional antes de la muerte; no disminuye el dolor posterior (Guía CP AP INGESA, cap. X).
• Sobrecarga del cuidador: test de Zarit; respiro con centro de día o estancia temporal (Guía CP AP INGESA, cap. I).
• Muerte por criterios circulatorios: sin circulación ni respiración durante al menos 5 minutos (RD 1723/2012, anexo I).

📚 Normativa del tema

• Ley 4/2017, de 9 de marzo, de Derechos y Garantías de las Personas en el Proceso de Morir (Comunidad de Madrid; BOE, texto consolidado)
• Cuidados paliativos. Guía para Atención Primaria (INGESA, Ministerio de Sanidad, 2021)
• Guía de sedación paliativa (INGESA, Ministerio de Sanidad, 2022)
• Documento 2026-2030 para el desarrollo de la Estrategia de Cuidados Paliativos del SNS (Ministerio de Sanidad, aprobado por el CISNS el 9/04/2026, preedición)
• Plan Integral de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid 2017-2020 (Consejería de Sanidad, 2019)
• Real Decreto 1723/2012, de 28 de diciembre (obtención y trasplante de órganos; Anexo I, diagnóstico de muerte) (BOE, texto consolidado)
• Protocolo de gestión de bajas: fallecimiento, traslado y baja voluntaria, Anexo I Cuidados post-mortem (IMSERSO, ed. 2, 2015)

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