🩺 Tema 29: Atención de los pacientes en situación de necesidad de cuidados paliativos. Duelo

TCAE (Técnico/a en Cuidados Auxiliares de Enfermería) · Servei de Salut de les Illes Balears · Bloque I

Qué entra en este tema

Atención de los pacientes en situación de necesidad de cuidados paliativos. Duelo: tipo y manifestaciones. Cuidados post mortem.

Resumen

La OMS define los cuidados paliativos como el enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que afrontan enfermedades amenazantes para la vida, mediante la prevención y el alivio del sufrimiento. Sus principios: alivian el dolor y otros síntomas, afirman la vida y consideran la muerte un proceso natural, no intentan acelerar ni retrasar la muerte, integran lo espiritual y lo psicológico y ayudan a la familia durante la enfermedad y en el duelo (Programa de Cuidados Paliativos de las Illes Balears, web CAIB).

En las Illes Balears, la Ley 4/2015, de 23 de marzo, de derechos y garantías de la persona en el proceso de morir, se basa en la dignidad de la persona, su autonomía, el derecho a cuidados paliativos integrales y la igualdad en el acceso (art. 4). Define la situación terminal (enfermedad avanzada, progresiva, incurable e irreversible, con pronóstico de semanas o meses) y la de agonía (fase gradual que precede a la muerte, con pronóstico de pocos días) (art. 5).

La misma ley define la sedación en la agonía (reducción irreversible de la conciencia para aliviar síntomas refractarios, con consentimiento informado explícito), el síntoma refractario, la obstinación terapéutica y la adecuación de medidas terapéuticas; el testamento vital es sinónimo de declaración de voluntad anticipada (art. 5).

Derechos: cuidados paliativos integrales de calidad, también en el domicilio que designe el paciente (art. 12); sedación en la agonía cuando la necesite y esté indicada (art. 14); intimidad y confidencialidad (art. 15); acompañamiento familiar, afectivo y social sin restricciones horarias y apoyo espiritual según sus creencias (art. 16). Los centros dan apoyo a la familia y atención en el duelo, y previenen el duelo complicado (art. 24); al paciente terminal hospitalizado se le garantiza habitación individual y puede estar acompañado permanentemente por un familiar o allegado (art. 26).

Últimos días (guía del IB-Salut): somnolencia, desorientación, frialdad y moteado de extremidades, incontinencia, estertores, reducción de la orina y del apetito y cambios en el ritmo respiratorio son normales. Hay que hablar al paciente con normalidad, porque el oído es el último sentido que se pierde; abrigar con mantas no eléctricas; casi nunca aspirar las secreciones; no forzar la comida ni la bebida; aliviar la sequedad de boca con trocitos de hielo o gasas húmedas, e incorporar la cama si la respiración es irregular (Recomendaciones para el acompañamiento en los últimos días, IB-Salut).

Las señales de la muerte son la falta de respiración y de pulso, la ausencia de respuesta a los estímulos, los ojos entreabiertos sin parpadear, las pupilas dilatadas y la boca entreabierta. La muerte nunca es una emergencia y el cuerpo no debe trasladarse de inmediato (guía IB-Salut).

Duelo: el DSM-5 lo define como la reacción ante la muerte de un ser querido; es un proceso natural, no una enfermedad. Sus manifestaciones normales son cognitivas, fisiológicas, afectivas y conductuales. Suele empezar a resolverse en el segundo año, y termina cuando el doliente puede recordar al fallecido sin dolor. Parkes y Bowlby describen cuatro etapas (shock, anhelo y búsqueda, desorganización y desesperanza, reorganización) y Worden cuatro tareas, la primera aceptar la realidad de la pérdida (Protocolo de atención al duelo, Comunidad de Madrid).

Duelo patológico: ausencia o retraso del duelo, o duelo excesivamente intenso y duradero. Tienen más riesgo quienes sufren una pérdida repentina o catastrófica, están aislados, se sienten responsables o tenían una relación ambivalente o dependiente con el fallecido. Solo entre un 10 % y un 20 % de los dolientes tiene problemas importantes; para el trastorno persistente de duelo complicado (DSM-5) tienen que haber pasado al menos 12 meses. La intervención especializada (nivel III) la hacen psicólogos y psiquiatras (Protocolo de duelo, Comunidad de Madrid).

Cuidados post mortem: el TCAE los realiza siguiendo los protocolos. Hay que reducir al mínimo el tiempo entre el éxitus y el aislamiento del cadáver, lavarlo y retirarle los elementos externos, taponar los orificios naturales y contranaturales, amortajarlo según protocolo y avisar al tanatorio para el traslado (RD 546/1995, título TCAE). En un centro, se facilita la privacidad, la despedida y, si la familia lo desea, su colaboración en los cuidados post mortem (Protocolo de duelo, Comunidad de Madrid).

Claves para el examen

Ley balear 4/2015, de 23 de marzo: derechos y garantías de la persona en el proceso de morir.
Situación terminal: pronóstico de vida de semanas o meses. Agonía: pronóstico de pocos días (art. 5).
Sedación en la agonía: irreversible, por síntomas refractarios y con consentimiento informado explícito (art. 5.o).
Testamento vital = declaración de voluntad vital anticipada (art. 5.t).
Acompañamiento familiar, afectivo y social sin restricciones horarias (art. 16).
Paciente terminal hospitalizado: habitación individual y acompañante permanente (art. 26).
Cuidados paliativos (OMS): no intentan acelerar ni retrasar la muerte.
El oído es el último sentido que se pierde.
Estertores: casi nunca aspirar las secreciones.
La muerte nunca es una emergencia; el cuerpo no se traslada de inmediato.
Duelo: proceso natural, no una enfermedad; el doliente empieza a recuperarse a lo largo del 2.º año.
Worden, 4 tareas: aceptar la pérdida, experimentar el dolor, adaptarse y recolocar emocionalmente al fallecido.
Parkes y Bowlby: shock → anhelo y búsqueda → desorganización y desesperanza → reorganización.
Duelo complicado (DSM-5): al menos 12 meses desde la muerte.
Post mortem (TCAE): lavar el cadáver, taponar orificios, amortajar y avisar al tanatorio.

💡 Truco

Para no confundir los plazos: «semanas o meses = terminal; pocos días = agonía; 12 meses = duelo complicado». Y las fases de Parkes y Bowlby, con «SABDR»: Shock, Anhelo y Búsqueda, Desorganización y Reorganización.

🤓 Curiosidad

La guía del IB-Salut para los últimos días recuerda a la familia que «el oído es el último sentido que se pierde durante el proceso de la muerte», y por eso aconseja no hablar nunca del enfermo en su presencia aunque parezca dormido (Recomendaciones para el acompañamiento en los últimos días, IB-Salut, 2015).

📚 Normativa del tema

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